【베이비뉴스 윤지아 기자】

열 댓 명이 모여 생활하는 방 한 켠에 아기침대 하나가 자리해 있다. 부러진 침대 다리를 테이프로 감아 고정시켜 놓은 침대에서 생후 11개월의 작은 아기가 누워 하루를 보내고 있다. 하루 종일 천장만 바라보는 아기의 주변은 늘 같이 생활하고 있는 형, 누나들이 에워싼다.

“예쁜 우리 리한이”로 불리는 작디작은 남자아이의 이름은 유리한. 생후 11개월이 된 리한이는 복지시설인 ‘가브리엘의 집’에서 자라고 있다. ‘보배들의 보금자리’라고 적혀 있는 문을 열고 들어서면 시설 원장님과 교사들을 엄마 삼아 지내는 리한이를 만날 수 있다.
 

리한이는 수두증이라는 병마와 싸우고 있다. 수두증은 신경계 질환으로, 의사 표현을 못하는 신생아기, 영유아기에는 머리 안에 물이 차 머리둘레가 확장되고 눈동자가 아래로 가라앉는 증상 등을 보이는 병이다. 때문에 리한이는 누군가를 알아볼 수도, 낯을 익힐 수도 없다. 눈을 똑바로 뜨는 것조차 버겁다보니 움직임도 둔할 수밖에 없다. 베개에 머리를 의지한 채 누워있는 것만이 리한이의 하루 일과다.

게다가 수두증은 안구가 안쪽으로 몰려 동안신경 마비가 나타나거나 잠이 늘면서 잘 먹지 않고 늘어지는 증세를 보인다. 그러다보니 리한이는 3시간 반 마다 분유를 먹는 일도 어렵다. 머리에 물이 차 있는 탓에 리한이를 안고 분유를 주는 일은 베테랑 시설 교사들에게도 결코 만만치 않다. “분유를 먹일 때마다 리한이 머리 무게에 진땀을 흘리고 있다”고 털어놓을 정도. 그럼에도 가브리엘의 집에서 리한이를 돌보고 있는 교사와 봉사자, 원장은 목욕과 수유 등 리한이에게 필요한 어느 것 하나 빠뜨리지 않고 챙기려고 노력하고 있다.

리한이는 지난 3월 말 ‘가브리엘의 집’을 찾아왔다. 어느날 갑작스럽게 뇌출혈로 쓰러진 아빠와 그로인해 리한이를 돌볼 여건이 되지 않았던 엄마의 사정으로 가브리엘의 집으로 오게 된 것. “생사에 기로에 놓인 남편이 우선”이라며 리한이 엄마가 리한이를 시설에 맡긴 지 6개월, 벌써 반년이 흘렀다. 리한이 아빠는 지금도 혼수상태에 빠져 상태가 점점 악화되고 있다. 그런 이유로 리한이 엄마도 아픈 아이를 자주 찾지 못하고 있다.
 

리한이가 생활하고 있는 가브리엘의 집은 장애를 가진 아이나 형편의 어려운 아이들이 함께 모여사는 시설이다. 가브리엘의 집에 맡겨진 리한이에게 엄마 역할을 해주고 있는 김정희 원장은 많은 아이들 중에서도 리한이가 찾아온 그날을 "잊을 수 없다"고 했다.

“리한이처럼 장애가 심한 경우, 복지시설에서 받아주기란 쉽지 않아요. 더군다나 부모가 존재하는 경우에는 지원이나 복지혜택을 받기는 더욱 어렵죠. 많은 장애 아이들을 돌봐왔던 만큼 리한이를 장애가 심하다는 이유로 내칠 수는 없었어요.”

사실 리한이는 처음 가브리엘의 집을 찾아왔을 때부터 상태가 심각했다. 치료가 절실했지만 아빠의 병원비만으로 빠듯했던 집안 사정 탓에 리한이 엄마는 이미 리한이의 치료는 포기한 상태. 김 원장이 직접 리한이를 위한 후원을 백방으로 알아보는 수밖엔 없었다.

그러던 지난 7월 말, 리한이의 수술을 강북삼성병원서 후원하면서 수술을 받을 수 있었다. 치료를 포기하고 있던 엄마도 수술 동의서에 사인했다.

김 원장은 “입원 수속을 밟은 후 아이 모습이, 거짓말같이 느껴질 정도로 생기가 돌았어요. 분유도 평소보다 더 잘 먹었죠. 리한이 보호자로 병원에 들른 시설 교사 모두가 ‘기적’이라고 했을 정도로요. 작은 아이도 살아야겠다는 의지를 보인 것이 아닌가라고 생각해요”라고 말했다.

1달만에 수술을 마치고 퇴원한 리한이는 눈에 띄게 눈도 커지고 손과 발의 활동량이 많아졌다. 김 원장은 이를 “모두 보이지 않는 손들의 후원 덕”이라고 전했다. 하지만 수술 후에도 꾸준한 관리를 받아야 하기 때문에 여전히 후원은 많이 부족하기만 하다.

특히 리한이는 수술 수에도 물리치료나 염증 치료를 따로 받아야 하지만, 이 마저도 불가능한 상황. 수술부위에 염증이 생기더라도 의사의 도움을 받을 수 없다보니 원장과 교사들이 염증 자리에 붕대를 감고 연고를 바르는 게 전부다. 또 하루종일 가만히 누워있는 시간이 많아 욕창도 생기기 일쑤다.

“아직 인지가 없는 아이인데도 가끔 눈빛에서 보살피고 있는 선생님들의 마음을 알아주는 듯한 느낌이 들 때가 있어요. 그럴 때마다 보람도 느끼고 만감이 교차해요. 리한이는 어려운 상황에 놓인 엄마 혼자서는 키우기 어려운 아이지만, 모두의 힘을 합친다면 충분히 키울 수 있는 아이입니다. 누구보다 사랑스러운 아이기 때문이죠.”

김 원장은 “리한이는 사정상 엄마가 자주 찾아 올 수 없지만 저를 비롯해 시설 모든 선생님들이 엄마의 빈자리를 채울 수 있도록 노력하고 있다”며 “모두가 함께 키워야 하는 아이인 리한이를 위해 많은 관심과 도움의 손길이 필요하다”고 전했다.

“리한이의 경우 머리 무게때문에 카시트에 앉힐 수 없어 병원이라도 한 번 가려고 하면 운전할 사람과 리한이를 안고 고정시킬 수 있는 사람 등 적어도 2명이 필요해요. 부족한 시설 인력상 병원 한 번 가기에도 큰 결심이 필요한 것이죠. 누군가가 운전만 해준다고 해도 큰 후원입니다. 돈으로만 아이를 키우는 것이 아니에요. 여러 감사한 힘으로 리한이는 자라고 있어요.”

김 원장은 “부모가 키울 여력이 되지 않지만, 복지 사각지대에 놓여 국가의 돌봄도 받지 못하는 아이들이 많다”며 “아이는 모두의 힘으로 키우는 것이다. 후원금으로 키워나가는 것과는 별개로, 시간 할애나 재능기부로도 리한이와 같은 아이들은 큰 도움을 받을 수 있다”고 설명했다.

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