【베이비뉴스 이중삼·권현경 기자】

“아기가 중증복합면역결핍증 희귀질환을 갖고 이란성 쌍둥이로 33주 만에 태어났다. 36개월 중 28개월을 병원에 있었다. 감기에만 걸려도 사망할 수 있고 유일한 치료는 골수이식이다. 전 세계적으로 치료사례가 없는 것으로 알고 있다.”

18일 오전 국회에서 열린 박능후 보건복지부 장관 인사청문회에 참고인 자격으로 참석한 이인재 씨는 희귀난치성질환을 앓고 있는 자녀를 둔 부모다. 이 씨는 정의당 윤소하 의원이 우리 사회의 한 단면을 공유할 필요가 있다면서 참고인 신청을 해서 인사청문회 자리에 참석하게 됐다. 이 씨는 차근차근 자신이 현재 처한 상황을 풀어놓기 시작했다.

“비장을 떼어내는 수술 여러 차례, 골수이식 두 번, 그 밖에 큰 고비를 세 번 넘겼다. 대략 순수 병원비로만 1억 4000만 원 들었다. 그동안 모은 돈이 있었고 어린이재단 개인 사회복지사분들이 많은 도움을 줬다. 부모님 명의 집을 팔아서 작은 집으로 이사 후 차액으로 생활하고 있다. 중증질환 환자가 가정에 있으면 빈곤층으로 전락하는 건 순식간이다.”

이 씨는 “중증환자는 퇴원해 집에 있더라도 의료 소모품에 매달 170~250만 원이 든다. 의료 소모품도 병원 처방전을 받아서 보험 적용을 받을 수 있게 해주고, 어린이 치료비만큼은 국가에서 책임져줬으면 좋겠다”고 말했다.

이와 관련 문재인 대통령은 대선후보 당시 국공립어린이병원을 권역별로 설치하고 ‘중증 어린이 가정 의료지원센터’를 설치하는 등 건강관리에도 집중하겠다고 밝힌 바 있다. 어린이가 건강한 나라를 만들겠다면서 건강한 어린이를 위한 환경 확보와 질병을 예방하고 튼튼한 건강을 확보하는 방안을 제시했다.

특히 ▲국공립어린이(재활)병원 권역별 설치 ▲국공립어린이병원 내 "중증어린이 가정의료지원센터" 설치 운영 ▲15세 이하 입원비 중 본인부담률 5%로 인하 ▲의료보험 급여항목 확대 등을 공약했다. 또 ▲"어린이 치과주치의" 확대 지원 ▲초중고생 계절성 독감 국가필수예방접종 정부지원 시행 ▲친환경급식 및 과일급식 확대 시행 등도 약속했다.

박능후 보건복지부 장관 후보자는 “제 마음까지도 어둡고 무겁다. 희귀난치성 고액 진료비로 인한 의료비 가정 파탄 악순환의 아주 전형적인 이야기인데 현재 제도로는 이런 분들을 온전히 보호할 수 있는 안전망이 미약한 것이 사실”이라고 밝혔다.

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