예방접종이란 사람이 이 세상과 인연을 맺으면서 갖는 권리를 보장받는 비결이라고 생각한다. 각종 유해한 환경에서 무탈하게 살아남기 위한 방어기제이기 때문이다. 본인의 의사와는 무관하게 정해진 예방 접종표에 따라 시기가 되면 마땅히 접종을 받는다. 그런데 갑자기 예방접종이 자폐아를 부를 수 있다는 말이란 전기의 공급이 중단된 도로 상황이라고 해야 할까? 혼란스럽기 그지없는 상황이다. 심지어 초등학교에 입학할 때 작성해야 하는 서류중 하나가 예방접종 확인서이다. 수혜자의 입장에서 새롭게 제공되는 자료를 보고 어떤 입장을 취하는 것이 옳을까? 육아를 경험하며 체득한 일들을 책으로 엮는다면 아마 수십 권의 책을 쓰고도 남는다. 한 번도 경험하지 못한 길을 가는 것은 엄마나 아이 둘 다 마찬가지이다.

장애아를 가진 부모, 보호자의 입장은 아이보다 하루라도 오래 사는 것이라고 한다. 험난한 세상에서 온전한 몸과 정신으로도 살아가기란 쉽지 않은 일인데 본인이 의도와는 무관하게 어떤 사건으로 인해 야기된 뒤바뀐 운명을 살아가는 사람들이 의외로 많다는 사실을 접하게 된다. 아이에게 아무 문제가 없어도 부모마음은 언제나 살얼음판을 걷는 심정이다. 하물며 적응에 이상을 호소하는 아이와 부모들의 심정은 오죽할까 싶다. 아무리 정보의 홍수를 이루는 시대라해도 분별하여 올바르게 지식을 수용할 수 있도록 믿고 안심하며 살 수 있는 사회가 되었으면 좋겠다.

의약업계 수많은 약물들, 수 천 수 만 가지나 되는 약물들에는 사용설명서에 표기된 부작용들이 많은 부분을 차지하고 있다. 그렇지만 약물이 필요한 수혜자가 약을 받을 때에는 처방하는 의사나 약사의 지시를 신뢰하며 받게 되는 것이다. 지금 현재에도 제약회사에서 출시하는 약품들이 쏟아져 나오며, 신약개발에 쏟아 붓는 시간과 노력들도 일일이 가치를 헤아릴 수 없을 정도로 많다는 사실도 안다. 관계자들이 바로 기억해야 할 일은 자신들이 상대하는 대상을 한 법 염두에 두고 신중하게 약물을 투여했으면 하는 간절한 바람이다.

미국의 유명한 프로그램 오프라 윈프리쇼가 아니었더라면, 어쩌면 영영 모르고 지나갔을 일이다. 언론이 지닌 긍정적인 효과를 직접 확인한 것이다. 예방접종으로 인한 수많은 부작용들, 설마 하지만 운이 없으면 100만 명중 하나라는 그 하나가 내 가족일 수 있다는 사실을 어떻게 받아들여야 할지 생각이 분분하다. 멀쩡하던 아이가 소아과에 다녀온 이후로 행동에 이상이 생겼다. 예방접종 그 백신에는 어떤 성분이 있기에 멀쩡한 아이가 예방주사를 맞은 뒤 퇴행성 자폐증이라는 진단을 받게 된 것인지........ 부모는 하늘이 무너지는 절망감에서 헤어날 길이 없을 것이라고 생각한다.

아이에게 특별한 장애가 없어도 발달행동이 조금만 늦는 경우 부모의 마음이란 좌불안석이다. 사람마다 개인차가 있어 양상이 차이가 있을 것이라는 것을 알면서도 그 대상이 막상 내 아이인 경우에는 아이가 장상궤도에 오르기까지 별의별 수 만 가지 생각을 떨칠 수 없이 불안하다. 하물며 아이에게 진단이 내려진 경우에는 더 이상의 설명이 필요 없이 그 삶은 절망으로 가득할 것이라고 생각한다.

‘탄광 속의 카나리아’는 자폐증 자녀를 둔 부모들 사이에서 자주 사용하는 표현이다. 자폐증을 설명하는 데 이보다 더 적절한 표현이 없을 것이라는 이유에서 말이다. 이는 영국과 미국의 탄광업계에서 행해지던 오래된 관습에서 비롯된 말이다. 광부들은 탄광 속에 메탄가스와 일산화탄소가 있는지 알아보기 위해 새장에 카나리아를 넣어 갱 안으로 들여보냈다. 카나리아는 이런 가스들에 민감하다고 알려져 있다. 카나리아가 약해지거나 죽으면 광부들은 갱 안에 들어가지 않았다.    - p.101

자폐아동의 경우에도 카나리아와 같이 자극에 민감한 이유로 설명이 된다. 뿐만 아니라 이 아이들은 독소에도 취약하다고 한다. 더 중요한 사실은 이 아이들의 수효가 해마다 기하급수적으로 증가하는데 있다고 한다. 마국 소아과학회 닐 핼시 박사의 예방 백신의 부작용 거론에 의하면 “예방 백신의 티메로살(Thimerosal, 살균 소독제의 일종으로 수은이 함유되어 있음-옮긴이)과 수은 감염원에 대한 영유아의 노출제한”이라는 제목의 그 사설은 이후 예방 백신에서 수은을 대대적으로 제거하는 데에 촉진제 역할을 했다고 한다.

이 책에 소개되는 메이지의 경우에도 예방 접종 당시 수은이 함유된 백신이 문제가 되는 것인가? 「예방접종이 자폐를 부른다」이 책을 읽으면서 아이들을 양육하는 부모로서 장래 아이의 아이가 계속 태어나고 성장하는 과정과 밀접한 관련이 있는 일이기 때문에 몸의 온 촉각이 서는 이야기가 아닐 수 없었다. 한번쯤 읽고 알아야 하는 내용, 불안을 가속하려는 의도가 아닌 순수하게 미래를 걱정하고 어린이들에 대한 각별한 사랑을 지닌 진정한 부르짖음이라고 받아들이면 좋을 책이라고 생각한다. 누군가가 세상에 손가락질을 당하고 비웃음을 사더라도 이에 굴하지 않고 바른 말을 한다는 것은 진정한 용기를 지닌 사람이다. 지구상 한 좌표를 차지하는 사람으로서 세상에 대한 사랑을 실천하려는 진정한 용기에 찬사를 보내는 바이다.

오늘날, 자폐증과 관련해서 가장 논란이 되는 것은 다음 두 가지다. 첫째는 원인이요, 둘째는 회복 여부다. 의학계 내에서도 그 갈등은 전쟁터를 방불케 한다. 그런데 그 한편에서 아이들을 위해 투쟁하며 회복을 직접 목격하고 있는 엄마 군단이 점점 늘어나고 있다. 자폐증 아이를 둔 엄마들이 회복을 돕기 위해 모두 같은 편에 서서 싸우는 세상을 상상해보라.   -본문중에서