선천성 기도무형성증을 앓던 35개월 해나가 하늘나라로 갔다. 선천성 기도무형성증은 선천적으로 기도 없이 태어나는 질환으로 전세계 10여건 밖에 보고되지 않은 만큼 희귀하다. ⓒMBC

지난 5월 MBC 스페셜 "휴먼다큐 사랑-해나의 기적" 편에 출연한 해나가 끝내 하늘나라로 떠났다. 35개월의 짧은 생을 마감한 해나는 꿋꿋하게 병마와 싸우던 용감한 아이였다. 해나가 앓던 질환은 희귀병인 선천성 기도(氣道) 무형성증. 2개월 밖에 살지 못한다는 병원 측의 예상과 달리 해나는 35개월을 버텨냈지만 기적을 이뤄내진 못했다.

해나를 죽음에 이르게 한 선천성 기도무형성증은 선천적으로 기도 없이 태어나는 질환이다. 의학적으로 보고된 사례가 전세계 10여 건 정도로 희귀한 것으로 알려져 있으며 생존 가능성도 희박하다.

선천성 기도무형성증인 환자는 기도가 없기 때문에 입에 물린 호스로 산소를 공급받으며 배에 구멍을 뚫어 위에 연결한 호스로 영양분을 공급받아 생명을 유지한다. 기도가 없으니 소리조차 내지 못한다. 해나 역시 기도가 없어 울음소리조차 내지 못했다.

기도 없이 태어난 아이들은 출생 직후 며칠도 못 버티고 사망한다. 하지만 해나는 식도 끝이 폐와 연결돼 있어 그 작은 기적으로 힘겹게 살아왔다. 해나는 스웨덴 의료진의 도움으로 세계 최초 인공기도 삽입 수술을 받기도 했다. 그런 모습에 많은 사람들이 희망을 발견하고 해나의 기적을 기도했지만 해나는 끝내 눈을 감고 말았다.