소두증 어린이 부모 모임은 건강보험심사평원의 "신연기에 의한 두개골 확장술(이하 신연기 수술)" 중단 조치에 항의하고 나섰다.

 

신연기 수술이란 뇌뼈를 가르고 그 사이에 나사 모양의 신연기를 부착한 뒤 수개월간 나사를 조금씩 돌리며 뼈를 벌려주는 수술을 말한다. 뇌뼈를 키워주면서 그 안에 뇌가 자연스럽게 성장하도록 돕는 것이다.

 

정명지(26개월)의 엄마 강 모씨는 "처음에는 눈도 제대로 맞추지 못했던 아이가 2차례의 수술을 받고 난 이후 지금은 일어서는 연습을 하고 있을 정도로 신연기 수술의 효과를 보고 있다"며 "이번 달에 세 번째 수술을 계획하고 있었는데 심평원이 수술 중단결정으로 어찌할 바를 모르겠다"고 말했다.

 

심평원은 수년간 지속돼 온 소두증 환아의 신연기 수술에 대해 지난 9월 "불인정" 결정을 내렸다.

 

불인정 처분을 받으면 의료행위로 인정되지 않아 병원 측은 수술을 하더라도 환자로부터 치료비를 받을 수 없다. 사실상 수술 중단 결정이다. 심평원이 불인정 처분을 내린 이유는 보험을 적용할 근거가 없다는 것이다.

 

심평원 관계자는 "보험처리가 되려면 단순히 소두증에 걸렸다는 것만으로 부족하고 머리뼈가 완전히 붙어 강제로 벌려줘야 한다는 판단이 필요하다"며 "일반 소두증은 이러한 조건이 충족되지 않는다"고 설명했다.

 

하지만 소두증 환자의 부모들은 머리뼈가 붙어있지 않더라도 수술을 통해 병세가 호전된다며 심평원의 결정을 강하게 비판하고 있다.

소두증에 걸린 아이(뇌병변장애 1급)를 키우고 있는 윤영백씨는 "머리가 거의 자라지 않아 여러 병원을 전전하다가 4차례 신연기 수술을 받았는데 신체능력과 조작능력, 인지발달 등이 기적처럼 좋아졌다"며 "전쟁과 같은 일상에서 평온과 희망을 되찾고 있다"고 말했다.

 

소두증에 대한 신연기 수술을 진행하는 의사들은 "머리뼈가 붙지 않았다고 해도 시간이 지난 뒤 유합증이 발견되기도 하고 현재 기술로는 머리뼈가 붙었는지 완벽하게 진단하기도 어려워 유합 여부로만 보험처리를 결정하는 것은 무리가 있다"고 주장했다.

 

게다가 소두증은 이렇다 할 치료법이 없다. 이 때문에 소두증 어린이 부모 모임은 청와대와 국민인권위원회 등에 민원을 넣고 심평원 항의방문도 진행했다. 서명운동도 벌여 5일 현재 1만2000여건의 서명도 받았다.

 

이처럼 소두증 환아 부모들의 항의가 커지자 심평원은 마지못해 지난 달 재심의 결정을 내렸다. 신연기 수술을 가장 많이 했던 윤수한 아주대병원 신경외과 교수가 이르면 다음 주에 해명에 나설 예정이다.

 

한편, 환아 부모들은 7일 오후 1시에 서울 서초동 심평원 앞에서 집회를 열 계획이다.

[email protected] 정명진 의학전문기자

 

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