【베이비뉴스 정가영 기자】

“이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 힘든 아들은 내가 데리고 간다. 아들과 함께 묻어 달라.”

발달장애가 심한 아들을 살해하고 스스로 목숨을 끊은 40대 가장이 남긴 유서다. 지난달 9일 서울 관악구 청룡동의 한 주택 안방에서 자폐성 장애 1급인 A(17) 군이 숨진 채 발견됐다. A 군은 천장을 향한 채 이불 위에 반듯이 누워 있는 상태였다.

아버지 B(49) 씨는 다음날 오전 집 인근 청룡산에서 나무에 목을 매 숨진 채 발견됐다. B 씨는 10년 넘게 아들을 돌봐왔지만, 최근 아들의 병세가 심해지자 가족들에게 고통을 호소해왔다. A 군은 공격 성향과 자해행동이 심해 지난 6월부터는 특수학교에도 다니지 못했다. 결국 가족들이 24시간 A 군을 돌보면서 어려움을 겪어왔다.

발달장애인 가족들이 사회의 냉대와 경제적 어려움, 스트레스 등으로 고통을 호소하고 있다. A 군과 같은 발달장애인은 19만명. 장애 특성상 가족 한 명이 24시간 붙어 돌봐야 하기 때문에 가족들의 어려움은 말로 표현할 수 없지만, 발달장애인을 위한 정부 지원은 미비한 수준이다.

이와 관련 국회 보건복지위원회 소속 김명연 새누리당 의원은 지난 6일 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안’을 대표발의하고, 발달장애인 가족을 지원해야 한다고 주장했다.

김 의원은 “발달장애인은 인지력과 의사소통능력 등이 부족해 자신의 권리주장과 스스로의 보호에 상당한 어려움이 있다”며 “학대나 성폭력, 인신매매, 노동착취 등으로부터 피해자가 되는 경우가 많다”고 지적했다.

19만 명에 달하는 국내 발달장애인은 성인이 되어서도 타인의 도움 없이는 세수, 화장실 사용 등의 간단한 일상생활이 어려워, 일생동안 돌봄이 필요한 경우가 많다. 하지만 발달장애인을 위한 복지서비스와 인프라는 그 필요량에 비해 지원 규모가 턱없이 부족한 실정이다.

이번 제정안에는 아동 및 성인 발달장애인과 그 가족에게 ▲의사소통 도구 개발 및 지원 ▲조기진단 정밀검사비 지원 ▲치료 및 재활체계 구축 ▲발달장애인에 특화된 직업훈련 서비스 제공 및 평생교육지원 등을 제공하도록 하고 있다.

또한 발달장애인의 가족에 대해서는 ▲부모교육 및 상담 ▲정보제공 ▲휴식지원 등 부모지원 ▲비장애인 형제·자매 지원 등을 명시했다. 나아가 의사소통 도구 개발 및 지원, 발달장애인 전담조사제, 발달장애인지원센터의 설치와 조사권 부여 등의 지원근거도 마련했다.

김 의원은 “평생을 곁에서 지켜줘야 하는 발달장애인 가족의 고통은 말할 수 없이 크다”며  “이번에는 반드시 발달장애인법이 통과되어 발달장애인과 그 가족들의 슬픔과 고통이 줄어들고 큰 도움이 되길 바란다”고 말했다.