【베이비뉴스 오진영 기자】

 

얼마 전 유명인들의 얼음물 샤워 ‘아이스버킷챌린지’ 열풍이 전 세계로 확산되면서 루게릭병에 대한 관심이 높아졌다.

 

이에 도봉구(구청장 이동진)는 루게릭병 등 희귀난치성질환자 의료비지원 사업을 운영 중으로 도움이 필요한 구민들의 신청을 기다리고 있다고 17일 밝혔다.

 

루게릭병(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)의 공식적인 진단명은 ‘근위축성 측삭경화증(G12.21)’.

 

이 병은 뇌와 척수 측면에 있는 운동신경 세포가 손상돼 여기서 명령을 받는 근육에 문제가 생기는데, 뇌의 통제에서 벗어난 척수가 근육에 잘못된 명령을 보내 근육이 경직되거나 척수가 근육에 전혀 명령을 보내지 않아 근육이 위축되고 근육량이 줄어드는 병이다.

 

주요 증상으로는 처음엔 팔다리에 힘이 빠지는 증상을 호소하며, 또 길을 가다 쓰러지거나 손에 힘이 풀려 가벼운 물건도 쥐지 못하게 되는데, 병이 진행되면서 호흡근까지 마비되는 힘든 질병으로, 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 한다.

 

의료비의 경제적 부담이 과중해 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀·난치성 질환자에 대해 구는 요양급여 중 본인부담금이나 간병비 등에 대한 의료비를 지원하고 있다.

 

희귀난치성 질환으로 진단을 받아 국민건강보험공단에 산정특례 등록신청을 하면 우선, 소득·재산기준과 상관없이 보험급여분의 본인부담금 90%가 지원된다.

 

이후 의료비지원 사업의 경우 도봉구보건소 지역보건과(02-2091-4562)로 신청하면 소득·재산기준 적합여부 확인(의료급여 수급권자 및 차상위본인부담경감대상자는 소득·재산조사 및 평가 거치지 않음) 후 요양급여 중 본인부담금 등을 지원받게 된다.

 

이동진 도봉구청장은 “희귀·난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 구민과 그 가족들에게 의료비지원 사업이 경제적·심리적으로 큰 도움이 될 것으로 기대된다”며 “많은 구민들이 의료비지원 사업에 대해 자세히 알고 도움 받을 수 있도록 정확한 정보 제공과 홍보를 지속적으로 실시하겠다”고 전했다.

 

문의: 도봉구보건소 지역보건과(02-2091-4562).

 

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