【베이비뉴스 안은선 기자】

생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)은 삼성서울병원(원장 권오정)과 18일 오후 2시 삼성서울병원에서 권오정 삼성서울병원 원장, 유석쟁 생명보험재단 상임이사 등이 참석한 가운데 희귀난치성질환 뮤코다당증센터 설립 및 운영을 위한 업무협약을 체결했다고 밝혔다.

생명보험재단은 이 협약을 통해 뮤코다당증센터 내 효소주사치료실 전용공간을 구축, 환자들이 안정적으로 치료받을 수 있도록 하고, 비급여 검사비를 지원해 조기진단 및 전문치료를 연계한다. 또한 환우 및 가족을 위한 질환관련 의학정보를 제공하고 심리정서 프로그램을 지원한다.

뮤코다당증은 세포 사이의 조직에 있는 성분인 뮤코다당체가 과도하게 몸에 쌓이면서 특이한 얼굴 모양과 성장 지연 등의 심각한 지능 장애 및 여러 신체적 이상 증상을 보이는 희귀난치성 질환으로, 전 세계적으로 2000여 명, 국내엔 약 70여 명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다.

유석쟁 생명보험재단 전무는 “이번 뮤코다당증센터 설립을 통해 환자들이 보다 안정적으로 치료받을 수 있게 되길 바라며, 환우와 가족들에게 희망이 전달됐으면 좋겠다”며 “더불어 희귀난치성질환자에게 많은 사회적 지원과 관심이 지속되길 바란다”고 밝혔다.

한편, 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 국내 19개 생명보험사들이 뜻을 모아 설립한 공익재단으로, 생명보험이 지향하는 ‘생애보장정신’을 바탕으로 자살예방 지원사업, 저출산 해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 고령화극복 지원사업 등을 전개하고 있다.

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